小女孩戴着帽子和口罩坐在钢琴前尽情弹奏着,琴声稚嫩,音符偶尔还出错……如果女儿萌萌没有再次住院,桂学森每月会带她到家门口的一家超市弹钢琴。
桂学森是一名网约车司机,11岁的女儿在3岁那年确诊了神经母细胞瘤这一儿童恶性肿瘤,几年前双目也因此失明,却无师自通学会了弹琴。
2017年,女儿确诊神经母细胞瘤后,桂学森和爱人相继辞去工作,全身心照顾女儿,带着她四处看病,自己的父母也卖掉了房子。几年前,由于神经被压迫,女儿完全失明了。
“失明前,她喜欢画画和跳舞,但现在都没办法进行了,我也没想到她能自己学会弹琴。”桂学森说,家里有一台电子琴,他母亲偶尔会弹,母亲弹奏时,他女儿就坐在一旁听着。
最初,他总能听到女儿用手指按键的声音,但都是没有规律的音符,直到有一天,他在厨房里突然听到有人在弹奏《千与千寻》。桂学森那时以为是母亲在弹,但一转头母亲也进了厨房,他纳闷地朝客厅看去,发现弹奏的人是女儿。
发现女儿喜欢弹琴后,桂学森一度想给女儿买一架钢琴,但被女儿拒绝了,理由是她更习惯弹电子琴。
桂学森想起家附近的一家超市门口摆放有钢琴,他想让女儿感受弹钢琴的不同。体验过一次后,他和女儿约定只要不住院,每个月就去弹一次。弹奏时偶尔有人围观和喝彩,但没人知道女儿其实看不见。
桂学森至今记得女儿确诊那天一家人的痛苦和无助。从此他们的生活里没有自己,只有想尽办法为女儿治病。
失明后,女儿没办法再去学跳舞,桂学森不希望女儿感受到生活从此被改变,就想着办法带她出门。
今年春节前,女儿还受到武汉儿童医院的邀请,参加病房里的新年庆祝会,为病房里的其他小朋友演奏曲子。
女儿会弹琴这件事已经是病房里公开的秘密了,在武汉儿童医院治疗的这几年里,女儿即使住院化疗也要带着自己的那把便携电子琴。
病情的反复让住院成为女儿生活的一部分,每一次放疗、化疗的过程都是身心的煎熬,桂学森说女儿却从不抱怨。
住院时,女儿除了会带着电子琴,还会做手工,她让妈妈在网上买一些材料,和妈妈一起动手做玩偶。做好后,她还会把这些手工玩偶送给病房里的医生和护士,感谢他们照顾自己。
去年下半年,桂学森决定跑网约车,时间灵活也能补贴家用,女儿知道后,悄悄给他做了一个财神玩偶,让他挂在车上。
四处求医之外,桂学森也开始学习有关这一罕见病的所有知识。白天照顾女儿,晚上他找来有关这一疾病的医学论文来看,尽力为他人也为自己解惑。
曾经有一位上海的家长,面对10岁女儿的确诊心急又无助。对方找到桂学森,准备把房子卖了出国治疗,桂学森在看完对方的病情报告后劝阻了他,因为孩子的病情已经稳定,可以先观察半年。如今4年过去了,那个孩子已经上了初中。
“社会对于这一疾病的认知是很少的,很多家长在知道孩子确诊的那一刻非常焦虑和无助,需要有人给予支持。”桂学森坦言,自己这些年的求医路上也得到过很多帮助。
几年前,女儿病情反复,要做手术时曾被拒绝,一位无锡的病友给他提供了援助。那位病友不仅为他联系到当地一位专家的手术,女儿住院治疗期间,还让桂学森一家就住在自己家里,这让桂学森很是感激。
治疗过程中,桂学森的女儿也认识了不少和她一样患病的好朋友。女儿会关心和鼓励他人,告诉好朋友要多吃蛋白质,身体好得快。
桂学森说,这些年看似是一家人为女儿付出一切,但其实是女儿一直治愈着他们。女儿擅长游泳、喜欢小动物,阳光活泼从不自怨自艾,在女儿的世界里,她和其他人并没有什么不同。“希望更多人能了解和认识这种疾病,我也愿意把我的经验分享给大家,让更多人少走弯路。”
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